testimonianze

Testimonianze lungo la storia

Dal disordine all’ordine – una storia di vita

testimonianza operatore asacom

Davide di 11 anni è inserito in una quinta elementare con diagnosi di DGS NAS.

È un bambino molto particolare: oltre a seguire un programma didattico relativo ai primi anni della scuola elementare, è un bambino con grosse difficoltà di tipo relazionale. Spesso non guarda l’altro mentre si relaziona con lui, difficilmente riesce a sostenere uno scambio comunicativo, il suo pensiero è caotico e tende a svicolare dal piano di realtà. La consapevolezza della sua diversità è presente solo in pochi momenti e questo lo rende vulnerabile rispetto al gruppo classe. Utilizza espressioni verbali apparentemente scollegate da ogni contesto e manifestazioni di rabbia che si concretizzano con la mimica del volto o con il tono della voce o con la gestualità.

Da questa descrizione sintetica si può comprendere quale sia stata la difficoltà degli insegnanti e dell’insegnante di sostegno che per impegnare Davide durante tutta la mattina hanno dovuto inventarsi percorsi alternativi. La presenza dell’ASACOM durante lo scorso anno scolastico è riuscita ad alleggerire il corpo insegnante in quanto figura specializzata.

In particolare il servizio ha agito creando una collaborazione con l’insegnante di sostegno, mettendo in atto una osservazione mirata relativa alle aree della comunicazione della relazione e degli spostamenti e delle autonomie, organizzando un progetto individualizzato e condiviso con l’insegnante di sostegno e le curriculari.

La conoscenza di Davide ha messo in risalto anche i suoi punti di forza relativi al suo desiderio di essere protagonista e riconoscere come rinforzo quello sociale. È per questo motivo che è iniziato un percorso laboratoriale attraverso il racconto, la drammatizzazione e la costruzione dei personaggi delle favole più conosciute. È così che il pensiero di Davide ha potuto seguire un canovaccio che è partito sempre da un suo imput, che il corpo di Davide ha potuto spostarsi nello spazio diventando Pinocchio o Barbablù o Geppetto, che la voce di Davide ha potuto modularsi seguendo le espressioni di felicità, di rabbia o di tristezza dei personaggi, è così che la classe ha potuto conoscere le reali capacità di Davide, i suoi punti di forza e i suoi punti di debolezza ed ha imparato a relazionarsi con lui offrendogli limiti, affetto e contenimento. Inoltre si sono incrociati percorsi psicomotori basati sul ritmo e il suono attraverso i quali Davide è riuscito a canalizzare la sua rabbia scoprendo insieme ai suoi compagni il piacere di trasformare un rumore in un suono, in un ritmo che partendo dai suoni del suo corpo è diventato il ritmo della classe.

Ecco perché dal disordine all’ordine: il caos di Davide espresso, raccolto e trasformato da tutto il contesto in sequenze di racconti, di percorsi, di ritmi…

Dalla parte delle mamme

LE STORIE DI…VERSE

Ognuno è un cantastorie,

tante facce nella memoria,

tanto di tutto, tanto di niente,

le parole di tanta gente.

(“Sempre” Gabriella Ferri)

Esistono mondi sommersi, grandi civiltà nascoste per secoli dalla sabbia, volti invisibili…

Questa rubrica si propone di dare voce a chi voce non ha, a chi resta nell’ombra perché con la luce non vuole, non sa o non può avere contatto.

È difficile capire se vuoi giocare con me o se preferisci dondolarti in quell’angolo. Mi utilizzi per raggiungere i tuoi scopi: se vuoi un gioco e non riesci a prenderlo afferri il mio braccio e mi porti dove desideri.

Quando capisco cosa vuoi e orgogliosa te lo porgo, cerco il tuo sguardo per condividere un sorriso ma tu sfuggi: hai occhi solo per quello stupido gioco!

Provo ad osservarti mentre meticolosamente incastri quei pezzi, se sei in difficoltà cerco di aiutarti ma tu non vuoi, mi rifiuti e con decisione ruoti su te stesso mostrandomi le spalle.

Continuo ad osservarti sempre più frustrata, qualche lacrima solca il mio volto, ma tu non ti accorgi di niente, sei riuscito a finire il tuo puzzle e ora ne cerchi ancora e poi ancora!

Riesci a incastrare milioni di pezzi, instancabile, imperterrito, incurante.

Esausto ora inizi a muoverti, saltelli, muovi le dita rapidamente, a scatti, giri su te stesso, emetti suoni assordanti.

Non mi ascolti: “Basta!” ti dico, “Basta!” e tu continui.

Vorrei essere nella tua testa, nei tuoi pensieri sentire ciò che tu senti, vorrei essere i tuoi occhi per vedere ciò che tu vedi, vorrei capire.

So che sei autistico e so cosa è l’autismo ma tu sei il mio bambino! Eppure sei intelligente. Lo capisco perché conosci tutte le strade che percorriamo ogni giorno.

Riconosci il percorso per andare a scuola e quello per il centro di riabilitazione e per la piscina e anche quello per andare dai nonni.

A volte scelgo appositamente la strada sbagliata e tu urli, mi fai capire che stai seguendo il percorso anche se sembri assente con lo sguardo, nel vuoto e con il tuo continuo dondolare che mi fa impazzire.

Sei intelligente perché riesci a fare puzzle difficilissimi per la tua età, associ colori, forme, dimensioni. Però non parli, eppure comprendi tutto ciò che diciamo. Mi hanno detto che puoi parlare utilizzando le immagini. Proveremo anche questo. Anche se… Mi sembra da stupidi andare in giro con le foto e riempire la casa di foto! Ma perché non puoi parlare? Non vuoi parlare?

E se poi con questa immagini non parli più? E se poi ti adagi su queste stupide carte? Mi dicono che è proprio il contrario, che devi apprendere la “funzione della comunicazione!” Forse hanno ragione loro…chissà?

Ora proviamo a dormire figlio mio, domani è un altro giorno!.

Testimonianze al Convegno del 6 maggio 2011
“Autismo e disagio psichico: progetti di vita”

Una mamma

Sono la mamma di un bimbo speciale di 6 anni con diagnosi di disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento. Il mio bimbo ha sempre avuto grandi abilità, come ad esempio conoscere i numeri e i pianeti del sistema solare a soli 2 anni ; leggere a 4 anni con grande stupore di tutti, ma io mi sono emozionata di più quando ha iniziato ad andare in bici, giocare con la sorella, imitare gli altri, e fare tante piccole cose, scontate ai nostri occhi.

Infatti, grazie a questo progetto (Percorsi di integrazione e transizione verso l’autonomia per l’autismo e il disagio psichico), i ragazzi imparano a vivere la quotidianità e ad essere più autonomi per la loro vita. Nel progetto il mio bimbo è stato inserito in un gruppo con altri 4, ma non è stato così semplice per lui, perché, giocare in gruppo, vuol dire rispettare tempi di attesa più lunghi per ogni gioco; anche in piscina sta imparando a stare in un gruppo, dopo 2 anni di lezioni private individuali. Non sempre rispetta le regole ma sta imparando e poi… è un bambino.

Ha anche imparato a farmi delle domande: “Perché? Cosa fai? Dove vai? E poi?” prima parlava solo con frasi fatte, prese dai libri, dai cartoni. Grazie al progetto teatro a scuola cercava i compagni sia per divertirsi che per chiedere aiuto. Un’altra cosa molto importante di questo progetto per me è lo spazio formazione genitori. Eh sì! Perché noi genitori, dato che viviamo i nostri figli in tutte le loro sfaccettature dobbiamo imparare a gestirli e gestire noi stessi in ogni situazione, perché purtroppo questa patologia, fa chiudere, non solo i nostri figli, ma anche noi dietro un muro di ansie e paure.

All’inizio del percorso con il mio bimbo mi sono sentita una bambina sola e sperduta e quindi cercavo una mano sicura e competente che mi guidasse nel lungo percorso e… forse l’ho trovata.

Una mamma

Sono mamma di due meravigliosi bambini autistici, che partecipano al progetto finanziato da Fondazione con il Sud già da quasi un anno.

Nel pomeriggio stanno qualche ora insieme ai coetanei con problemi simili, “i bambini” li chiama mio figlio… Ci tiene, vuole stare con loro, fare quello che loro fanno e aspetta con ansia il momento di andare.

Anche se deve impegnarsi in attività che a casa si rifiuta di fare; con gli altri, cucinare, mangiare o lavare i piatti, diventa magico!

Mio figlio ha un bellissimo rapporto con i suoi compagni di classe come lo si può avere con dei fratelli più grandi.

Invece all’interno del progetto si scontra continuamente con le difficoltà e le ostinazioni di ragazzi come lui e questo lo rende più responsabile di sé e degli altri.

Anche la mia bambina si nutre di questo rapporto con i coetanei, finalmente impegnati in giochi alla sua portata.

Questa esperienza mancava davvero, hanno fatto un bel salto in avanti in termini di crescita, hanno allargato i loro interessi, e questa è la cosa che gli manca di più, speriamo non resti un caso isolato.

Come un giardino in fondo al mare

Francesca De Benedictis –  Presidente Cooperativa sociale San Martino

 Vi racconto una storia , cari nipoti…

C’era una volta una Principessa con un cuore grande e con un grande bisogno di realizzare e realizzarsi.

Riuscì con una magia a trasformare il suo bisogno in un sogno e a condividere questo sogno con alcune persone, tra cui la vostra nonna.

A quel tempo il vostro papà aveva appena sei anni ed io ero molto triste perché dopo tanti anni e impegno di lavoro, non ero riuscita a realizzare i miei progetti e mi ritrovavo senza lavoro.

Il sogno di questa donna mi affascinò, così come mi affascinò la sua forza interiore e quella di tutto il gruppo a cui già mi ero avvicinata prima di conoscere lei.

Iniziò così un’avventura fatta di gioia e di dolore, di entusiasmi e di preoccupazioni, di ricchezza e di paura.

Vostro padre era piccolo, era difficile conciliare tutto il tempo che meritava il nostro sogno con quello che lui mi richiedeva.

Il nonno aveva anche lui tanto bisogno di me ed io avevo bisogno di curarmi perché non stavo bene.

Furono anni difficili, dolorosi e intensi che riuscimmo ad attraversare per  arrivare comunque a realizzare il nostro sogno e qualcosa cambiò.

Arrivarono tempi d’oro, progetti e soldi: la cooperativa San Martino, grazie all’impegno di molti riusciva a soddisfare le esigenze dei nostri piccoli destinatari, delle loro famiglie e degli operatori che ci lavoravano.

Ma come in tutte le storie che si rispettano, le ombre tornarono e iniziò un periodo strano: pur cercando di realizzare altro, pur impegnandoci tantissimo, tutto intorno a noi si era fermato.

Ripenso a cosa facevo, alle mille storie che ascoltavo, a come non riuscivo a trovare le risposte giuste per ogni persona….Riuscii comunque a rimanere in piedi  continuando a credere in me, nel gruppo, e nella validità del nostro impegno.

Forse mi aiutava molto un mio spazio piccolo ma profondo che curavo con particolare cura, come un giardino in fondo al mare…

Un giardino di quelli orientali nel quale entri e puoi perderti tra profumi e colori tra forme e spazi infiniti.

Percorrevo quel giardino affrontando l’ignoto con lo spirito del pioniere e tanto più osavo nel mio giardino, tanto più scoprivo di potere osare nel mio reale mondo familiare e lavorativo.

E’ stata un’avventura meravigliosa la mia vita.

Ora la cooperativa che conoscete e che continua a dare risposte di senso a chiunque si avvicina, esiste anche per voi nipotini miei.

Visitando i luoghi e parlando con i Dirigenti potrete trovare altro, forse non tutti i giovani ricordano le nostre fatiche, ma sicuramente staranno vivendo le loro, con lo stesso coraggio che noi abbiamo dimostrato e tra momenti di disperazione e altri di gioia arriveranno anche loro a capire il senso della loro vita.

Vi abbraccio

La Vostra Nonna Francesca

 

18 anni della mia vita – Una mamma

E’ giusto battersi fortemente affinchè i nostri ragazzi con autismo ricevano cure ed adeguati interventi riabilitativi, relazionali e sportivi, che garantiscano loro di raggiungere buoni livelli di autonomia.

Questo è accaduto a mio figlio.

18 anni della mia vita li ho spesi per combattere un destino, a mio dire crudele, che si è riversato sulla mia famiglia.

Manuel all’età di 2 mesi si ammalò di meningite batterica superata brillantemente, ma all’età di 2 anni circa, mi accorsi che comunicava in maniera gestuale e con scarsa capacità di attenzione, come se vivesse in un mondo diverso da quello che gli offriva la realtà.

Così mi misi in cammino interpellando l’AUSL di Monza ( città dove ho vissuto per ben 13 anni della mia vita).

La diagnosi  fu “Disarmonia evolutiva sul versante psicotico”, una diagnosi generalizzata e poco chiara; la terapia: psicomotricità, in quanto Manuel non era molto coordinato nei movimenti. Seguito per ben 3 anni e mezzo, Manuel però iniziò ad avere un comportamento aggressivo, ecolalico e a volte auto-lesivo.

Arrivammo quindi ad interpellare un professore di Siena che curava l’Autismo.

La prima cosa che ci fu consigliata dal professore fu quella di trasferirci nella nostra terra nativa , e cioè a Siracusa,  per risolvere così i problemi legati alla sfera affettiva di Manuel. Così decidemmo, a malincuore, di lasciare il lavoro, gli amici e la casa costruita dopo tanti anni di sacrifici.

Oggi a distanza di 10 anni devo dire grazie a chi mi ha suggerito di fare questo passo, che al tempo fu molto sofferto. Arrivato a Siracusa, Manuel, per fortuna e con mia grande gioia, ha trovato le persone giuste (io li definisco gli “Angeli Custodi”).

Su indicazione dell’AUSL di Siracusa arrivai ad avere un colloquio con la Presidente della Cooperativa San Martino, Dott.ssa Francesca De Benedictis, e dopo aver rispettato una lista d’attesa, Manuel è stato seguito presso il  Centro di riabilitazione della cooperativa, con cura e affetto, metodo ed assiduità. E l’intervento è proseguito negli anni attraverso servizi di cui prima  disconoscevo l’esistenza. Mi riferisco al servizio di educativa domiciliare “gioco disabilità”  e al servizio di integrazione scolastica extrasostegno (OSA e ASACOM).

Posso dire di aver in 10 anni costruito un palazzo iniziando dalle fondamenta, proseguendo con i pilastri, le mura, il tetto. Con questo voglio dire che oggi Manuel è un ragazzo sicuramente diverso dagli altri, ma con grandi aspettative per il suo futuro. Manuel è un ragazzo sereno, disponibile, gentile, premuroso e con tanta voglia di imparare.

Oltre a frequentare la scuola, partecipa, allenandosi tre volte la settimana con gli operatori del Progetto Filippide, alle Maratone regionali, nazionali e internazionali, quali Praga, Roma, in Sardegna, etc…

Attraverso un protocollo d’intesa fra la Scuola, la Cooperativa San Martino, la Biblioteca Comunale ed un Laboratorio Artigianale che utilizza materiale da riciclare gli si dà la possibilità di pensare ad un eventuale futuro lavorativo imparando e collaborando con dette strutture. In Biblioteca prima numera i libri per poi sistemarli nei vari scaffali di appartenenza. Nel  Laboratorio, utilizzando scarti di materiale in disuso, crea oggetti come abat-jour, quadri particolari, etc… per poi esporre il tutto alla vendita.

Spero tanto che le Istituzioni e gli Enti Locali ci aiutino ancora offrendoci l’assistenza continua, per dare la speranza a chi è più sfortunato di poter un giorno dire “ero destinato ad un futuro infelice, ma con l’aiuto dei miei “Angeli Custodi” sono riuscito ad ottenere risultati insperati”.

Ringrazio sin d’ora e mi auguro di poterlo fare anche in futuro tutti coloro, persone,  Enti ed Istituzioni, che hanno reso possibile e garantito una vita quanto più possibile vicino alla normalità a mio figlio Manuel.