ricerca

“Percorsi di Integrazione e Transizione verso l’Autonomia per l’Autismo e il Disagio Psichico”:

valutazione dell’efficacia di un intervento socio-sanitario integrato

La validazione sperimentale è un requisito essenziale di un intervento a carattere innovativo come quello realizzato dalla cooperativa sociale San Martino. Grazie alla Fondazione con il Sud è stato possibile sperimentare un modello di intervento per l’autismo ispirato alle Linee Guida nazionali e dare risposte concrete ai bisogni delle persone autistiche. La ASP di Siracusa ha collaborato, attraverso i propri servizi di Medicina riabilitativa, Neuropsichiatria infantile e Dipartimento di salute mentale, con grande interesse allo sviluppo del progetto Percorsi di integrazione e transizione verso l’autonomia per l’autismo e il disagio psichico i cui obiettivi sono stati coerenti con la strategia della Azienda Sanitaria impegnata nella promozione di interventi socio-sanitari integrati finalizzati a dare risposte efficaci e mirate ai propri utenti.

Anselmo Madeddu
Direttore Sanitario ASP di Siracusa

1. Introduzione – La cultura dell’autismo e l’intervento socio-sanitario integrato

L’autismo è una diversità tra le diversità e in quanto tale ha bisogno di trattamenti specialistici e di interventi individualizzati, globali ed integrati che contemplino contemporaneamente gli aspetti sanitari e gli aspetti sociali. È particolarmente invalidante in quanto colpisce in maniera profonda le aree della comunicazione e della relazione. Lo stile cognitivo della persona con autismo possiede alcune caratteristiche che negli anni sono state sempre più individuate e che devono essere conosciute dagli operatori e dai genitori al fine di poter promuovere quella che viene definita la “cultura dell’autismo” che ci avvicina al loro modo di essere- al- mondo…

Quando guardano un volto umano si attiva la parte del cervello che per noi si attiva quando guardiamo un oggetto; davanti ad un quadro si soffermano sul dettaglio e mai sull’insieme, il loro sguardo è periferico e non diretto agli occhi; non riescono ad effettuare l’analisi del contesto in cui si trovano; hanno spesso una sensibilità alterata (visiva, acustica, tattile, gustativa), il loro stile cognitivo è soprattutto basato sul visivo, nel senso che comprendono meglio ciò che vedono rispetto a ciò che sentono; hanno difficoltà a comprendere l’astratto e il simbolico (le metafore, le barzellette, le battute, sono cose senza senso); hanno grosse difficoltà di generalizzazione o al contrario tendono all’ipergeneralizzazione. Hanno grossi problemi di attenzione in quanto sono invasi da continue fonti di distrazione: visiva, uditiva e propriocettiva, hanno difficoltà nell’attenzione congiunta anche perché spesso sono attratti da ciò che per noi non è rilevante. Hanno difficoltà nell’integrazione del pensiero, con l’organizzazione (integrazione di più elementi per raggiungere uno scopo) e la sequenzialità (comprensione della relazione tra le tappe), questo significa che il loro modo di giocare è diverso, il loro modo di muoversi è diverso, il loro modo di risolvere i problemi è diverso! Spesso hanno interessi particolari, attaccamento ad alcuni oggetti o parti di essi, attaccamento alle routine; hanno spesso forte impulsività (disturbo ossessivo-compulsivo) e ansia eccessiva. La loro mimica è poco presente e poco direzionata.

Le parole sono spesso suoni privi di senso, riescono a decodificare meglio le immagini.

II loro comportamento è spesso l’espressione della mancata comprensione di ciò che avviene intorno, non riuscendo a decodificare l’ambiente e il significato delle parole abitano continuamente in terra straniera e cercano di dare senso alla vita come possono. Spesso sentiamo: “La persona con autismo non è un essere sociale, non vuole, non desidera gli altri”. Ma si può scegliere di fare qualcosa che non si sa fare? Molte persone con disturbo autistico e sindrome di Asperger desiderano stare con gli altri ma non sanno come fare.

La capacità di “sentire” emotivamente esiste è uguale alla nostra, ma la difficoltà della persona con autismo consiste nell’elaborare e regolare la risposta emotiva.

Ci sono adulti autistici con una intelligenza particolarmente spiccata che hanno dato un notevole contributo alla comprensione del loro modo di essere-al-mondo problema scrivendo libri illuminanti.

La comprensione di tali aspetti specifici del loro funzionamento mentale ha permesso all’equipe di professionisti di definire meglio i punti cardini dell’intervento che abbiamo definito socio-sanitario integrato.

Parlare di socio-sanitario è una impresa difficile. Significa superare barriere culturali che per anni hanno contraddistinto i due settori, separandoli. Ancora oggi spesso si discute per definire una patologia come avente cause organiche o derivante dall’ambiente. In realtà sappiamo tutti che il sanitario contiene il sociale e viceversa, ma per arrivare ad un reale cambiamento culturale è necessario l’elemento tempo.

È impossibile parlare di un corpo senza considerarlo nel suo ambiente, nel contesto di appartenenza, senza considerare la sua storia presente e passata. Ancora oggi parlando di autismo sentiamo il peso che per anni è esistito rispetto alle cause che venivano attribuite alla relazione madre-figlio. Oggi temiamo così tanto questo passato che arriviamo all’estremo opposto che è quello di negare le relazioni all’interno della famiglia che invece sono da considerare parti fondamentali di un progetto globale.

In molti ricordiamo il periodo dell’holding, il contenimento, il sostegno che si doveva dare al bambino autistico perché non lo aveva avuto dalla madre! I sensi di colpa che le madri dovevano sopportare quando il medico diceva… “Lei lo ha abbandonato!”. Oggi di holding non si parla più… Sappiamo però che spesso i bambini autistici vanno a ricercare questo contenimento (La macchina per gli abbracci costruita da Temple Grandin ne è un esempio) e che se dato in maniera graduale e rispettando la distanza che loro sopportano è utilissimo per costruire, la percezione del proprio corpo nello spazio, i suoi limiti e confini, l’immagine di se e lo schema corporeo e in seguito la relazione-con-l’altro da cui fuggono e che ricercano.

Probabilmente non bisogna mai buttare le esperienze del passato nella spazzatura, quando si parla di integrazione socio-sanitaria dobbiamo essere noi operatori socio-sanitari a riuscire per primi ad integrare e prendere il meglio di ogni approccio, senza pre-giudizi, rigidità, costruzione di barriere mentali che vanno incontro ai nostri bisogni e non a quelli dell’ “altro-diverso-da-me”.

Con questo intervento socio-sanitario si vuole superare il dualismo e si vuole considerare sulle stesso piano gli aspetti relativi all’individuo, alla sua patologia, al suo mondo interno e gli aspetti relativi al suo mondo relazionale e al suo contesto di appartenenza.

Questo intervento prevede una diagnosi precoce, un’attenta valutazione di tutte le aree deficitarie e fondamentali per la costruzione di un progetto riabilitativo individualizzato. Il trattamento riabilitativo globale si basa su alcuni principi che scaturiscono dalle caratteristiche del soggetto autistico:

strutturazione del tempo in sequenze di azioni;

strutturazione dello spazio con mobili, attrezzature e materiali che rendano il contesto “leggibile” e prevedibile;

costruzione del progetto sull’80% delle cose che il soggetto sa fare e sul 20% delle cose che il soggetto inizia a fare (competenze emergenti); ciò che non sa fare non viene inserito per niente;

tutto ciò che sa fare si tende a farglielo fare in autonomia per il principio dell’indipendenza e cioè per farlo sentire in grado di portare a termine, da solo, una certo tipo di compiti, in modo da favorire lo sviluppo dell’autostima e la motivazione ad apprendere;

si prediligono ambienti naturali al fine di implementare la motivazione e favorire la generalizzazione degli apprendimenti funzionali al quotidiano essere al mondo;

la famiglia viene considerata partner fondamentale per la costruzione del progetto educativo individualizzato e viene accompagnata attraverso colloqui di sostegno psicologico al fine di effettuare l’elaborazione della diagnosi e diventare parte attiva del progetto educativo individualizzato.

l’intervento viene programmato per l’intero arco della giornata: a scuola, in terapia, a casa;

ogni apprendimento viene generalizzato in tutti i contesti prima di passare ad un altro apprendimento;

Molta attenzione viene data agli aspetti relativi alla intersoggettività primaria e secondaria per cui vengono inseriti nel trattamento riabilitativo la TED (Terapia di Scambio e Sviluppo) e la “Stimolazione Basale”.

Prevede inoltre una valutazione specifica relativa agli aspetti della comunicazione sia in entrata che in uscita. Tale valutazione viene effettuata da una terapista esperta in Comunicazione Aumentativa e viene da lei stilato un programma di lavoro da condividere poi con le figure professionali di riferimento.

2. Il modello di intervento socio sanitario integrato (Modello ISSI)

Il modello d’intervento utilizzato all’interno del progetto nasce dall’osservazione dei comportamenti e delle esigenze degli utenti all’interno di un percorso socio sanitario, ipotizzato sulla base di una decennale esperienza nell’ambito della patologia autistica. Dall’osservazione diretta infatti è stato possibile trarre una serie di spunti e indicazioni che con modalità induttiva hanno contribuito a dare forma e contenuti al progetto iniziale. I bambini imparavano gli uni dagli altri più di quanto non accadesse all’interno di un training tradizionale; l’elemento più interessante riguardava sicuramente l’aspetto relazionale ed in particolare le abilità sociali e la comunicazione. L’organizzazione delle attività in gruppi ha prodotto, in molti casi, risultati importanti che vanno dalla capacità di condivisione di spazi, materiali e attività, alla capacità di rispettare lo scambio di turno, alla capacità di sintonizzarsi sulle emozioni dell’altro e in alcuni casi di intraprendere una conversazione!!! Altro elemento di interesse, la constatazione che l’attività di gruppo favorivano la capacità d’imitazione, soprattutto quando queste erano indirizzate alle azioni di routine che coinvolgono le autonomie personali (rimettere a posto i giochi dopo l’uso,apparecchiare e sparecchiare il proprio posto a tavola,lavarsi le mani,mettere le scarpe ecc.).

La scelta di utilizzare come cornice per queste attività un ambiente “naturale” ha contribuito a definire ulteriormente il modello di intervento che a questo punto ha visto delinearsi tempi, spazi, azioni ed obiettivi cuciti sulle esigenze e sui bisogni delle persone che ne sono protagoniste attive.

“Come piccoli fiori dai colori imprevedibili ma sempre intensi, sbocciavano le tappe dei percorsi adatti per ogni singolo bambino! Allora è stato facile guardare quel prato fiorito e accorgersi che ogni fiore aveva un suo “perché”, e un suo “come”. È emerso così, alla metà esatta del progetto, spontaneamente e prepotentemente quello che diventerà il Modello ISSI in cui verranno descritte le finalità, gli obiettivi e le attività del percorso.

Come i fiori di campo spuntati spontaneamente descrivono l’ordine che la natura ha predisposto per loro, così i nostri ragazzi ci hanno suggerito “l’ordine naturale” nel quale dovevamo muovere accanto a loro i nostri passi.”

 

Finalità ultima e condivisa è il miglioramento del comportamento adattivo della persona con disturbo dello spettro autistico, (come previsto dalle linee guida).

Per raggiungere tale finalità si condivide un itinerario che abbiamo attraversato grazie al progetto e ai suoi “percorsi” e che è stato costellato di tappe tra loro correlate: attraverso azioni (in rosa) si raggiungono obiettivi specifici (in verde) che ci conducono a loro volta verso due macro obiettivi generali (Autonomia da un lato e Orientamento e Integrazione dall’altro). Questo percorso agisce in maniera trasversale sulle funzioni esecutive e quindi sul comportamento adattivo.

Per valutare la nostra ipotesi che attraverso il modello si migliorano in maniera trasversale le funzioni esecutive e quindi le capacità di adattamento, abbiamo utilizzato la scala Vineland. Definito tale modello, abbiamo costruito su di esso le schede di osservazione e i progetti socio-sanitari integrati. Il punto di forza del progetto è quello di costruire opportunità di integrazione adeguate per ogni bambino e ragazzo. Si passa dalla costruzione dei pre-requisiti (intersoggettività secondaria) al lavoro in gruppo con i pari, per arrivare, attraverso il laboratorio teatrale alla reale integrazione con i coetanei con sviluppo tipico e al reale inserimento lavorativo.

Le abilità di adattamento sono quelle necessarie a vivere ed a relazionarsi con la società (comunicazione, cura di se, gestione della vita domestica, abilità sociali, gestione del tempo libero, controllo e salvaguardia della propria salute ed incolumità, capacità di autorganizzazione, conoscenza del funzionamento delle cose, utilizzo dei servizi offerti dalla società, capacità di svolgere un lavoro).

Il comportamento adattivo è stato definito come un’interazione fra l’individuo e il proprio ambiente con particolare attenzione alle attività svolte per mantenere la propria sufficiente autonomia e per svolgere in modo adeguato i compiti relativi al proprio ruolo sociale in modo da soddisfare le attese dell’ambiente per un soggetto della stessa età ed appartenente al medesimo contesto culturale (Doll, 1965; Grossman, 1973, 1977, 1983; Sparrow, Balla e Cicchetti, 1984; Widaman e McGrew, 1996; Nihira, 1999; Thompson, McGrew e Bruininks, 1999). Esiste un generale accordo anche sul fatto che il comportamento adattivo sia età-specifico, sviluppandosi nell’età evolutiva e declinando con l’età avanzata (Harrison, 1990; Widaman, Borthwick-Duffy e Little, 1991), contesto-specifico (ad ogni classe di età i livelli di comportamento adattivo, dipendendo dalle aspettative dell’ambiente non sono definibili).

Le funzioni esecutive includono tutti quei comportamenti di controllo dell’interferenza, di flessibilità decisionale, di capacità di pianificazione e di abilità di anticipare e avviare attività finalizzate.

Le funzioni esecutive nell’autismo sono in molti casi deficitarie. L’osservazione clinica mostra in particolare una caduta delle performance esecutive in situazioni di richiesta, anche se si rilevano abilità più organizzate quando l’iniziativa esecutiva parte dal soggetto. Questa differenza può essere spiegata come espressione di una difficoltà a mantenere un controllo consapevole su alcune conoscenze metacognitive durante l’esecuzione di azioni finalizzate.

È importante sottolineare che questo tipo di difficoltà non riguarda le conoscenze in quanto tali (cognizioni) ma la possibilità di utilizzare tali conoscenze mentre si esegue l’azione (metacognizioni).

Questi disturbi influiscono sulle performance esecutive del Soggetto in diverse aree funzionali

esecuzione di azioni finalizzate;

imitazione di gesti o azioni;

pianificazione di progetti esecutivi funzionali.

L’impiego delle funzioni esecutive è indispensabile in tutti i tipi di problem solving, non solo in quelli più complicati ed astratti, come la soluzione di problemi matematici, ma hanno un ruolo importante anche nell’acquisizione delle abilità sociali. La comprensione delle persone (metacognizione) per esempio è una di queste, perché la sensibilità ad obiettivi, emozioni o desideri altrui richiede uno sganciamento dell’attenzione dai propri stati mentali.

3. La ricerca

In considerazione della natura innovativa e sperimentale di tale modello, si sono voluti sottoporre a verifica statistica i risultati e, per questo, è stato messo a punto uno specifico disegno di ricerca volto ad analizzare l’efficacia del trattamento, con una fase di valutazione dei soggetti al momento del loro inserimento nel progetto ed una successiva fase di re-test dopo 12 mesi di trattamento.

Preliminarmente sono stati individuati gli strumenti di valutazione psicodiagnostica più idonei e selezionato il campione. Quindi è stata condotta una prima fase di valutazione, nei mesi di Settembre-Novembre 2010, a cui è poi seguita una seconda fase di valutazione, conclusasi nel mese di Novembre 2011.

Nello specifico gli obiettivi sottoposti a verifica sono stati i seguenti:

a) verificare le eventuali modificazioni nel livello cognitivo dei soggetti valutato mediante la somministrazione della Leiter International Performance Scale-R;

b) valutare il livello di funzionamento conseguito nelle aree: Abilità Quotidiane, Comunicazione e Socializzazione della Vineland Adaptive Behavior Scales e verificare eventuali cambiamenti;

c) analizzare l’eventuale miglioramento nel livello adattivo dei bambini, con età compresa tra 4 e 10 anni, valutato mediante la somministrazione del PEP-3.

3.1 Campione

La ricerca ha coinvolto un campione totale di 27 soggetti, suddivisi in due gruppi in base all’età:

un primo gruppo di N=14 bambini, con età compresa tra 4 e 10 anni

un secondo gruppo di N=13 ragazzi, con età compresa tra 11 e 20 anni.

Nel corso del progetto, 1 partecipante si è ritirato dalle attività per cui al Tempo 2 il campione risulta costituito da 26 soggetti così distribuiti: N=14 con età compresa tra 4 e 10 anni (media=6,28), N=12 con età compresa tra 11 e 20 anni (media=15,61). Il campione è costituito per la maggior parte da maschi (N=23), con una distribuzione per genere che, se confrontata col rapporto M/F di 3-4/1 riportato dalla letteratura scientifica di riferimento (Fombonne, 2003; Skuse, 2000; Yeargin-Allsopp et al., 2003), appare caratterizzata da una sovrarappresentazione di maschi rispetto alle femmine. Per tutti i soggetti era stata posta una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico e, al momento del loro inserimento nel progetto, tutti erano sottoposti a trattamento riabilitativo tradizionale (sedute di lodopedia e/o di psicomotricità). La preliminare somministrazione delle scale CARS e ADOS ha consentito di rilevare la presenza/assenza del disturbo e di valutarne l’intensità. Per i soggetti del gruppo 11-20 anni è stata impiegata la CARS, mentre i più piccoli sono stati valutati con l’ADOS, strumento di più recente apparizione nella strumentazione psicodiagnostica internazionale. Tutti i bambini valutati mediante l’ADOS hanno riportato un punteggio superiore al cut-off di 7 per la presenza di una condizione autistica, mentre l’uso della CARS ha messo in luce che 11, dei 12 ragazzi del gruppo 11-20 anni, presentano una situazione di autismo medio e solo 1 soddisfa i criteri di autismo grave.

3.2 Procedura e Strumenti

Al fine di effettuare l’analisi delle dimensioni considerate, a tutti i soggetti è stato chiesto di partecipare a due sessioni di valutazione effettuate da una psicologa esperta che ha operato in collaborazione con il servizio di Neuropsichiatria infantile della ASP di Siracusa. La prima fase di screening (T1) si è conclusa nel mese di Novembre 2010, mentre la seconda (T2), di re-test, è terminata a Novembre 2011, dopo 12 mesi di intervento socio-sanitario integrato. In entrambi i casi sono stati impiegati gli stessi strumenti, di seguito descritti:

Cars e Ados e Cars: la scala CARS, Childhood Autism Rating Scale (Schopler et al., 1988) è uno strumento sviluppato per identificare i bambini con autismo, a partire dai due anni di età, e per distinguerli dai bambini con altri handicap evolutivi, restituendo anche una valutazione sulla gravità. Può anche essere utilizzata per valutare condizioni autistiche in adolescenti o adulti, rimasti non riconosciuti. Si compone di 15 item relativi a diverse aree comportamentali, a ciascuno dei quali viene assegnato un punteggio su una scala a 4 punti in sette passi: la somma di tutti i punteggi dà un valore complessivo, con i seguenti significati:

da 15 a 29: Non autistico;

da 30 a 35: Autismo da leggero a medio;

da 36 a 60: Autismo grave.

L’ADOS, Autism Diagnostic Observation Schedule (Lord, Rutter, DiLavore, Risi, 2005) è un protocollo di osservazione semi-strutturato, standardizzato per la valutazione della comunicazione, della reciprocità sociale, e del gioco simbolico in soggetti in cui sussista il sospetto di autismo. L’ADOS consiste in quattro distinte serie di moduli (situazioni standardizzate), da utilizzare a seconda del livello di sviluppo del soggetto e della presenza o meno del linguaggio, durante le quali il somministratore ha la possibilità di rilevare i comportamenti ritenuti cruciali per una diagnosi di autismo. Le attività che vengono proposte sono tutte studiate per spingere il soggetto a mettere in atto comportamenti di tipo comunicativo, sociale, e che riflettano la sua competenza simbolica. La classificazione del soggetto nelle tre categorie con autismo, con DGSNAS, o senza disturbo generalizzato viene realizzata in base al punteggio conseguito in specifici algoritmi di item.

Leiter International Performance Scale-R: test che fornisce una misura generale dell’intelligenza non verbale, basata su concetti astratti e progettata per la valutazione di un’ampia gamma di funzioni in modo indipendente dalla cultura. Esso si compone di 20 subtest che nell’insieme misurano l’intelligenza e le abilità non verbali di bambini ed adolescenti di età compresa tra i 2 anni e i 20 anni e 11 mesi. I primi 10 subtest, che formano la batteria VR, misurano i costrutti tradizionali di intelligenza (Visualizzazione, Ragionamento, Risoluzione dei problemi), mentre gli altri 10, che costituiscono la batteria AM, misurano l’Attenzione e la Memoria. Vengono inoltre presentate 4 scale di valutazione opzionali (per l’esaminatore, per il genitore, per l’insegnante e di autovalutazione) che consentono di raccogliere informazioni aggiuntive sul comportamento e sugli aspetti emotivi e sociali del soggetto esaminato. Il test permette di calcolare un QI totale, individuando quindi un livello di funzionamento complessivo, ma anche di avere informazioni sul profilo cognitivo tramite l’analisi dei punteggi ai subtest e dei punteggi compositi. Consente, inoltre, di eseguire un esame attento della memoria e dell’attenzione. Queste caratteristiche del test lo rendono particolarmente adatto per la valutazione di soggetti con difficoltà di linguaggio e/o di comunicazione, ritardi cognitivi, danni all’udito, lesioni cerebrali di origine traumatica, deficit dell’attenzione. La scala infatti non richiede comunicazione verbale tra esaminatore e soggetto, né che quest’ultimo legga o scriva qualcosa: le attività presentate al soggetto sono delle attività è self-explaining, generalmente altamente comprensibili per i soggetti con autismo e le norme di somministrazione consentono all’esaminatore di dimostrare più volte al soggetto ciò che deve fare.

Vineland Adaptive Behavior Scales: intervista semi-strutturata che consente di valutare l’autonomia personale e la responsabilità sociale sia di individui normodotati sia di soggetti con disabilità cognitiva. Si somministra ad un genitore o all’operatore che si occupa del soggetto e consente di programmare interventi individuali di tipo educativo o riabilitativo. Il materiale utilizzato per condurre l’intervista è composto dal questionario, dal protocollo per il conteggio e dal manuale, che contiene le linee guida per la somministrazione e l’attribuzione dei punteggi, informazioni tecniche sullo sviluppo e la standardizzazione, tabelle normative e istruzioni per interpretare i punteggi. Il comportamento adattivo è misurato mediante quattro scale (Comunicazione, Abilità quotidiane, Socializzazione, Abilità motorie), a loro volta suddivise in undici subscale. Ogni subscala è a sua volta suddivisa in cluster di item (da 2 a 8) e a ciascun item può essere attribuito un punteggio volto ad indicare se l’individuo pratica l’attività “abitualmente”, “qualche volta” o “mai”. La Forma completa consente quindi di individuare i punti di forza e di debolezza del soggetto in specifiche aree del comportamento adattivo, permettendo di selezionare il programma più adatto, esplicitare le attività da enfatizzare, monitorarne i progressi durante la sua applicazione e valutarne l’esito finale.

Pep-3, Profilo Psicoeducativo terza edizione limitatamente ai soggetti del gruppo 4-10 anni, in conformità alle limitazioni d’età indicate dal manuale d’uso. Si tratta dell’ultima revisione del test maggiormente impiegato nella valutazione di bambini con disturbi autistici e disabilità comunicative. Il test è articolato in 13 subtest: 10 di osservazione diretta e 3 derivati dal questionario per i genitori. L’osservazione diretta consente di attribuire il punteggio agli item della sezione Performance, formata da 6 subtest che misurano le abilità di sviluppo (Cognitivo verbale/preverbale, Linguaggio espressivo, Linguaggio ricettivo, Motricità fine, Motricità globale, Imitazione visuo-motoria) e da 4 subtest che misurano i comportamenti disadattivi (Espressione emotiva, reciprocità sociale, Comportamenti motori caratteristici, Comportamenti verbali caratteristici). Questi subtest sono combinati per formare tre punteggi compositi: Comunicazione, Motricità, Comportamenti disadattivi. Il profilo che ne risulta mostra i punti di forza e i punti di debolezza del bambino nei differenti campi dello sviluppo e del comportamento. Il PEP-3 è uno strumento che, oltre a contribuire alla raccolta delle informazioni utili alla diagnosi, consente la programmazione educativa nei casi di autismo e di altri disturbi pervasivi dello sviluppo.

3.3 Risultati

Medie e deviazioni standard dei punteggi rilevati nei due gruppi del campione a T1 e T2

Preliminarmente si è proceduto a rilevare le medie e le deviazioni standard dei punteggi riportati dai soggetti dei due gruppi del campione, definiti per età, nelle diverse sottoscale valutate al Tempo 1 e al Tempo 2. Come è possibile rilevare, dai dati di seguito riportati, i soggetti del gruppo 4-10 anni presentano punteggi più elevati, rispetto ai ragazzi del gruppo 11-20 anni, in tutte le dimensioni cognitive della Leiter prese in considerazione (Ragionamento Fluido, QI Breve, QI Totale), mentre rispetto alle sottoscale della Vineland si rileva una tendenza opposta, con i soggetti del gruppo 11-20 anni che riportano punteggi più elevati, rispetto ai soggetti più giovani, in tutte e tre le dimensioni esaminate: Abilità Quotidiane, Comunicazione e Socializzazione (Tabella 1, Grafico 1, Grafico 2).

Tabella 1. Medie e deviazioni standard dei punteggi rilevati nei due gruppi del campione a T1 e T2

4-10 anni

        T1                   T2

11-20 anni

        T1                     T2

Leiter_RagionFluido 88,77 (25,42)

92,18 (23,38)

66,27 (19,26)

67,18 (18,93)

Leiter_QI Breve 92,00 (27,28)

93,90 (25,79)

64,36 (23,94)

66,18 (23.09)

Leiter_QI Totale 84,33 (38,18)

94,72 (25,34)

64,63 (28,69)

69,54 (71,38)

Vineland_Abilità Quotidiane 82,79 (50,51)

104,71 (58,87)

135,75 (71,49)

159,25 (71,38)

Vineland_Comunicazione 93,28 (54,04)

107,00 (57,98)

109,75 (65,12)

120,17 (66,23)

Vineland_Socializzazione 70,43 (34,31)

90,50 (39,49)

84,25 (43,14)

100,25 (38,96)

Livello funzionale 33,74 (18,71)

42,34 (18,17)

n.a.

n.a.

 Grafico-1Grafico 1. Medie delle dimensioni valutate nel gruppo 4-10 anni a T1 e T2

 

Grafico-2 Grafico 2. Medie delle dimensioni valutate nel gruppo 11-20 anni a T1 e T2

Confronto delle medie dei punteggi riportati dai due gruppi a T1 e T2 in funzione dell’età

Successivamente, per verificare l’eventuale miglioramento dei soggetti nelle dimensioni valutate è stata condotta una serie di Anova a disegno fattoriale misto 2X2 con il fattore “età” tra i soggetti e il fattore “trattamento” entro i soggetti, considerando come misura della variabile dipendente i punteggi riportati nelle diverse sottoscale della Leiter e della Vineland, oltreché nel Livello adattivo rilevato mediante il Pep-3 somministrato solo ai bambini di età compresa tra 4 e 10 anni. Dalle analisi condotte è emerso che a T2 tutti i soggetti del campione riportano punteggi significativamente più elevati, rispetto a quelli misurati a T1, in tutte le dimensioni indagate, esprimendo così un generale miglioramento in diverse aree di funzionamento (Grafico 3, Tabella 2).

Grafico-3Grafico3. Punteggi medi riportati dal campione totale a T1 e T2

Tabella 2. Differenza tra le medie dei punteggi riportati dal campione totale a T1 e T2

Media (d.s.) T1

Media (d.s.)

T2

F

p

Leiter_RagionFluido

77,27 (24,72)

79,68 (24,39)

16,820

0,001*

Leiter_QI Breve

78,18 (28,99)

80,04 (27,79)

9,639

0,006*

Leiter_QI Totale

74,91 (37,70)

82,14 (28,87)

11,272

0,003*

Vineland_Abilità Quotidiane

107,23 (65,88)

129,88 (69,38)

17,686

0,000*

Vineland_Comunicazione

100,88 (58,77)

113,08 (61,02)

31,162

0,000*

Vineland_Socializzazione

76,80 (38,47)

95,00 (38,77)

17,830

0,000*

Livello funzionale (solo 4-10 aa)

33,74 (18,71)

42,34 (18,17)

17,072

0,001*

 

Inoltre, mentre è significativo l’effetto principale del trattamento, l’interazione età per trattamento non risulta significativa per nessuna delle variabili considerate, ad esclusione del Ragionamento Fluido della Leiter (Tabella 3). Ciò indica, quindi, che esiste un effetto differenziale del trattamento in funzione dell’età solo nel Ragionamento Fluido, dimensione nella quale i bambini del gruppo 4-10 anni mostrano di beneficiare del trattamento integrato in misura superiore rispetto ai ragazzi di 11-20 anni, riportando un incremento delle prestazioni significativamente più ampio.

Tabella 3. Differenze tra le medie dei punteggi a T1 e a T2 in base all’età

Trattamento*età

F

p

Leiter_RagionamFluido

6,521

0,019*

Leiter_QI Breve

0,006

0,940

Leiter_QI Totale

0,920

0,349

Vineland_Abilità Quotidiane

0,021

0,886

Vineland_Comunicazione

0,582

0,453

Vineland_Socializzazione

0,227

0,638

 

Relativamente alle altre dimensioni, invece, si osserva un effetto significativo del trattamento, evidenziato dal miglioramento delle prestazioni da T1 a T2, ma tale effetto risulta indipendente dall’età. Appare interessante rilevare come, sia rispetto alle competenze cognitive sia rispetto ai comportamenti adattivi, vengano mantenute le differenze di livello già rilevate nella prima fase di screening: i bambini del gruppo 4-10 anni, infatti, riportano competenze cognitive più elevate, rispetto ai ragazzi dell’altro gruppo, sia a T1 sia a T2, mentre i ragazzi di 11-20 anni mostrano maggiori capacità adattive in entrambe le sessioni di valutazione.

4. Considerazioni conclusive

Nel loro insieme, i risultati delle analisi statistiche condotte convergono nel riconoscere la significatività, statistica e clinica, dell’intervento socio-sanitario integrato sperimentato nell’ambito del Progetto. La seconda valutazione dei soggetti coinvolti ha consentito di rilevare prestazioni nettamente più elevate, rispetto alla prima valutazione, in tutte le aree indagate. Sia i bambini di 4-10 anni sia i ragazzi di 11-20 anni mostrano di migliorare le proprie competenze cognitive, in termini di Ragionamento Fluido (F(1,21)=13,319, p=0.001), QI Breve (F(1,21)=10,118, p=0,004) e QI Totale (F(1,21)=11,315, p=0.003). Parallelamente risultano incrementati i comportamenti adattivi, sia nell’espressione di Abilità Quotidiane (F(1,25)= 18,418; p=0.000), sia nelle Capacità comunicative (F(1,25)= 32,555; p=0.000) e Sociali (F(1,25)= 18,831; p=0.000). Inoltre, per i bambini di 4-10 anni è stato possibile valutare anche il profilo di sviluppo, mediante l’applicazione del Pep-3, e in questo ambito sono emerse differenze staticamente significative (F(1,12)= 17,072; p=0.001) tra le osservazioni realizzate a T1 (media=33,74) e quelle realizzate a T2 (media=42,34).

In generale, comunque, il miglioramento osservato riguarda l’intero campione senza che sia stato possibile mettere in luce un effetto differenziale del trattamento in base all’età, se non per la sottoscala Ragionamento Fluido della Leiter. In questa sottoscala, infatti, tra T1 e T2 i soggetti più giovani mostrano una differenza di funzionamento significativamente più ampia di quella osservata nei soggetti del gruppo 11-20 anni. Per il resto, l’efficacia di questo intervento si mostra significativa in maniera indipendente dalla variabile età, esprimendosi in egual misura nelle due fasce considerate. Questo dato sembra mettere in luce che, rispetto ad obiettivi riabilitativi, più che la modificabilità tipica delle fasi più precoci dello sviluppo, conta la qualità dell’intervento proposto e, in particolare, che abbia caratteristiche di integrazione (degli aspetti sociali e sanitari) e di intensità. È interessante notare che ciascuno dei due gruppi del campione potenzia le proprie prestazioni in maniera proporzionale al livello iniziale di funzionamento confermando, così, le differenze originariamente rilevate.

In conclusione, va riconosciuto il limite principale di questo lavoro metodologico, ovvero l’assenza di un gruppo di controllo composto da bambini appaiati per condizione clinica ma sottoposti ad un trattamento tradizionale. In tal modo non si può, almeno idealmente, escludere che i progressi rilevati siano esito dei normali processi evolutivi, seppur si tratti di un’ipotesi poco probabile. È, inoltre, da rilevare che i soggetti coinvolti nel progetto presentano tutti una condizione autistica di gravità media, per cui potrebbe essere interessante estendere il trattamento a casi di maggiore compromissione funzionale per analizzarne gli effetti.

 

Hanno collaborato alla definizione del Modello socio-sanitario integrato gli operatori dell’equipe integrata del Progetto.

Alla valutazione sperimentale dei risultati hanno collaborato:

Francesca De Benedictis – Psicologa-Psicoterapeuta

Lidia Piccione – Psicologa- Psicoterapeuta

Irene Carlotti – Pedagogista

Simona Guarino – Assistant Professor di Psicologia Clinica Facoltà Scienze Umani e Sociali – UKE

Danila Severino – Terapista della riabilitazione

 

 

Qualità

La cooperativa San Martino ha iniziato, nell’ambito del Progetto Qualità del Consorzio Nazionale CGM,  l’implementazione del sistema gestione qualità nel corso del 2003. La scelta della Direzione è stata di non accelerare i tempi per la certificazione, ma di lasciare che tutta l’organizzazione avesse  il tempo per partecipare in modo attivo ad un reale processo di organizzazione e miglioramento. La certificazione è stata ottenuta nell’anno 2006 ed è stato un ulteriore stimolo per tutto il personale al miglioramento continuo. La Direzione,  in coincidenza con l’aumento della base sociale, con l’avvio di nuovi servizi, con la complessiva crescita dell’organizzazione, con la conclusione del primo triennio di gestione in qualità, ha voluto continuare con la strada premiante della partecipazione coinvolgendo tutti i soci in un lavoro di aggiornamento e ridefinizione della Politica, dei macro obiettivi e degli obiettivi annuali, riponendo nei soci la principale responsabilità di successo della storia imprenditoriale della cooperativa.

La nostra visione (è concettualmente astratta e la realizzazione supera i dieci anni)

Una società solidale nella quale il disabile abbia concrete opportunità di cura, riabilitazione e integrazione sociale.

La nostra missione (definisce il “moto” attraverso il quale si intende raggiungere la visione)

Occuparsi della disabilità qualificando le risposte ai bisogni dell’utente e affermando il principio secondo il quale la cura e la riabilitazione si realizzano mediante programmi integrati riguardanti la globalità della persona.

I valori

(orientano qualsiasi scelta della cooperativa)

I valori di riferimento della cooperativa San Martino sono:

  • la centralità della persona;
  • l’etica dell’azione;
  • la partecipazione attiva alla promozione sociale ed economica del territorio;
  • la crescita umana e professionale ® impegno a formare, riqualificare ed aggiornare gli operatori;
  • la piccola dimensione ® luogo di relazioni significative e positive;
  • la territorialità ® quale espressione di vicinanza, relazione diretta, condivisione e creazione di rete con la comunità locale (associazioni, famiglie, scuola, sindacato, imprenditori, parrocchie, enti pubblici);
  • la specializzazione ® quale indicatore di qualità nell’operare dei servizi della cooperativa;
  • la finalizzazione non profit ® “perseguire l’interesse generale della comunità……..” e non l’interesse esclusivo dei soci che la compongono;
  • rendere conto dell’attività svolta ® diffondere i risultati sociali prodotti attraverso la redazione, oltre che del bilancio civilistico, del “bilancio sociale”;
  • il coinvolgimento del volontariato ® come valore e componente essenziale della cooperativa;
  • la democrazia partecipata ® garantire la reale partecipazione dei soci nella definizione degli orientamenti e nella presa delle decisioni;
  • la cooperazione tra cooperative ® ricercare e favorire ogni possibile sinergia e integrazione imprenditoriale tra le cooperative aderenti al Consorzio provinciale e alla rete CGM.

 

Politica e macro obiettivi per il triennio 2012-2014

Promuovere nel territorio della Provincia di Siracusa un modello innovativo di “servizi di cura” rivolti alla persona disabile durante l’arco della vita, nell’ottica del progetto nazionale Welfare Italia, attraverso…

  • Sviluppo delle competenze specialistiche supportate da formazione, consulenza e supervisione con soggetti esperti in ambito nazionale;
  • Progettazione dei nuovi servizi da offrire;
  • Ridefinizione dei servizi offerti;
  • Sviluppo di alleanze con altre organizzazioni e associazioni;
  • Miglioramento dei processi di erogazione dei servizi principali

Qualificare nel territorio la cooperativa come Impresa di Comunità secondo il modello di CGM-W.I., attraverso:

  • Formazione continua dei soci sui temi dell’impresa sociale per favorire l’ulteriore sviluppo societario e la distribuzione delle responsabilità;
  • Consolidamento delle relazioni con CGM-Welfare Italia  programmando la partecipazione dei soci della cooperativa nei luoghi di partecipazione imprenditoriale delle Società di Scopo come Comunità Solidali;

Coinvolgere il territorio… enti pubblici, famiglie, associazioni di utenti… e la comunità nell’ambito della quale la cooperativa opera, nella progettazione di servizi integrati e innovativi,  aumentando e migliorando la comunicazione al territorio, anche attraverso la redazione partecipata del BRES, l’organizzazione di convegni, l’aggiornamento del sito, la diffusione di materiale informatico.